Министерство здравоохранения Казахстана внесло изменения в перечень бесплатных лекарственных средств, применяемых для лечения редких (орфанных) заболеваний у детей. Решение вызвало обеспокоенность среди родителей пациентов, нуждающихся в дорогостоящей терапии.
Согласно обновлённым правилам, из списка бесплатного обеспечения был исключён препарат «Аталурен», который применяется при лечении дистрофии Дюшенна. Также изменён порядок использования «Нусинерсена» — теперь препарат для терапии спинальной мышечной атрофии будет вводиться исключительно в условиях стационара, тогда как ранее его выдавали в амбулаторной форме.
По данным общественных организаций, такие препараты необходимы примерно 700 пациентам по стране. Родители утверждают, что изменения могут привести к дополнительной нагрузке на региональные бюджеты и ограничить доступ к жизненно важной терапии, стоимость которой достигает сотен тысяч долларов в год.
В Министерстве здравоохранения пояснили, что решение по «Нусинерсену» связано с требованиями безопасности: препарат вводится интратекально и требует строгих стерильных условий, которые обеспечиваются только в стационарах. Кроме того, это позволяет гарантировать правильное хранение и контроль дозировок дорогостоящего лекарства.
Относительно «Аталурена» в ведомстве сослались на международную практику и результаты экспертных комиссий, отметив, что препарат не получил одобрения в ряде стран, включая США, Канаду, Японию и Австралию, а также не продлевался в некоторых юрисдикциях Европы.
Тем не менее семьи пациентов сообщают о перебоях с обеспечением терапии. В отдельных случаях дети уже несколько месяцев не получают назначенные препараты, что, по словам родителей, приводит к ухудшению состояния и ускоренному прогрессированию заболеваний.
Общественные организации предлагают рассмотреть создание отдельного государственного механизма финансирования для орфанных заболеваний, который обеспечил бы стабильные закупки и бесперебойный доступ к дорогостоящему лечению за счёт целевых налоговых поступлений.
Видите беспорядок или несправедливость в своём районе? Не проходите мимо! Присылайте нам фото, видео или новости в наш Telegram-чат. Ваши новости помогают нам отслеживать нарушения и информировать жителей вовремя.